La ventaja del Síndrome de Down en la calidad de vida individual y familiar

Abstract

El objetivo principal del estudio fue examinar la ventaja del síndrome de Down a través de la calidad de vida familiar e individual -autoinformada y heteroinformada- y según el género. La muestra la formaron 168 personas, 84 personas con discapacidad intelectual y 84 progenitores, uno por cada participante con discapacidad. Los instrumentos utilizados fueron la Escala de Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (Verdugo et al., 2013) y la Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo, Rodríguez y Sainz, 2009). Los resultados obtenidos reflejan, por un lado, que las familias con un hijo varón perciben más apoyos y servicios que cuando es mujer. Por otro lado, se encuentra una ventaja únicamente en la calidad de vida individual heteroinformada en el grupo con síndrome de Down y en la calidad de vida individual autoinformada en el de etiología mixta. Igualmente, dos variables que se habían indicado como artefactos en estudios previos -ingresos y edad parental-, no se relacionaron con el modelo. De este modo, la ventaja se puede explicar más por el estereotipo positivo del fenotipo conductual de los progenitores que por el mismo, resaltando la importancia de la autoevaluación en este tipo de estudios.

The main objective of the study was to examine the Down syndrome advantage through family and individual quality of life -self-reported and hetero-reported- as a function of gender. The sample consisted of 168 people, 84 of which had intellectual disabilities and the remaining 84 were parents of the participants with disabilities -one parent for each participant with disabilities-. The tools used were the comprehensive Quality of Life Assessment of People with Intellectual and Developmental Disabilities Scale (Verdugo et al., 2013.), and the Family Quality of Life Scale (Verdugo, Rodríguez & Sainz, 2009). Results show that male child’s families receive more support and services than female child’s families. On the other hand, an advantage is only found in the hetero-informed individual quality of life in the group of people with Down síndrome and in the self-reported individual quality of life in the mixed etiology group. Similarly, two variables that had been identified in previous studies as artifacts -income and parental age- did not relate to the model. Thus, the presence of the advantage can be more explained by the positive stereotype of their parents behavioral phenotype than the behavioral phenotype itself, highlighting the importance of self-evaluation in these studies.