La Familia de Daño Cerebral Irreversible: Proyecto Educativo para familias de pacientes hospitalizados tras lesión cerebral que cursa con Trastornos de la Conciencia: Estado Vegetativo y Estado de Mínima Conciencia

Abstract

El cuidado de los pacientes en Estado Vegetativo (EV) y Estado de Mínima Conciencia (EMC), dentro de una institución sanitaria, es una responsabilidad que implica a los profesionales de enfermería y familiares más directos. La mayoría de las familias de estos pacientes enfrentan la enfermedad a través de un proceso con distintas etapas y estados emocionales que de forma gradual les permite la adaptación a la situación. El impacto emocional inicial, la negación del diagnóstico, la fase de hostilidad y la desesperanza que genera la confirmación del pronóstico conducen, en la mayoría de los casos, a una adecuación cognitiva y emocional que cursa con una nueva y progresiva mecánica familiar. Este Proyecto Educativo pretende clarificar las condiciones y factores que permiten un afrontamiento satisfactorio de la enfermedad por parte del cuidador, y la incorporación apropiada a su proyecto vital, adaptando las nuevas exigencias que impone la situación a su vida. Asimismo, se desarrolla con el propósito de implicar a los familiares en los cuidados diarios de estos pacientes que se realizan en la institución, y con el fin de establecer una alianza entre profesionales de enfermería y cuidadores, aumentado la comunicación y satisfacción mutuas.

The care of patients in vegetative state (VS) and minimally conscious state (MCS) within a health care institution is a responsibility that involves nurses and close relatives. Most of these families disease patients face through a series of stages and emotional states gradually and through a process allows them to adapt to the situation. The initial emotional shock, denial of diagnosis, stage of hostility and hopelessness generated forecast confirmation lead, in most cases, cognitive and emotional adaptation that occurs with new family dynamics and progression. This educational project is to clarify the conditions and factors that enable successful coping with the illness of the caregiver and incorporating appropriate to their life projects, adapting the new demands imposed by the situation in his life, also developed with the purpose of involving relatives in the daily care of these patients carried out in the institution, and in order to establish an alliance between nurses and caregivers, increased communication and mutual satisfaction.