Aumentar la calidad de vida en niños con enfermedad de Duchenne a través de Educación para la Salud

Abstract

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la debilidad y atrofia del tejido muscular. Es la más frecuente de las miopatías infantiles, su incidencia es de 1:3600 varones nacidos vivos. La supervivencia del niño afectado es de un 80% siguiendo un tratamiento global y adaptado, llegando con mucha frecuencia a una edad de 20 ó 30 años, por lo que es importante construir un proyecto vital con él y en su entorno. Esta distrofia muscular, con el tiempo, produce pérdida de fuerza, discapacidad progresiva y deformidades importantes en el 80% de los casos. Según van pasando los años, a la debilidad muscular se le suman problemas respiratorios y cardiacos que limitan considerablemente la vida de estos niños. Son pacientes que necesitan cuidados respiratorios, cardiacos, digestivos, musculares, sociales y psicológicos; necesitan cuidados integrales. Actualmente no existe ningún plan de cuidados para este tipo de pacientes, es una enfermedad sin curación que sólo recibe cuidados paliativos. Además no existe información accesible para los padres de hijos con esta distrofia muscular. Con este proyecto educativo lo que se pretende es ayudar a estos padres a mejorar la calidad de vida de sus hijos, para que se sientan capacitados a enfrentarse a la sociedad de manera autónoma, sin necesidad de un cuidador 24 horas al día, además de proporcionar unos cuidados de calidad en casa sin necesidad de un servicio médico a domicilio constante.

Duchenne muscular dystrophy is a hereditary disease characterized by weakness and atrophy of muscle tissue. It is the most common of childhood myopathies. It´s incidence is 1:3600 live male births (male live births). The survival of the affected child is 80 % following a comprehensive and tailored treatment, frequently reaching an age of 20 or 30 years, so it is vitally important to build a project they and their environment. This muscular dystrophy leads, over time, to loss of muscular strength, increasing disability and producing significant deformities in 80% of cases. As the years go by, the muscle weakness is added with respiratory and cardiac problems that severely limit the lives of these children. These patients need respiratory, cardiac, digestive, muscular, social and psychological care; they need comprehensive care. Currently there is no plan of care for these patients. It is a non-cure disease who only receives palliative care. There is also not information available to the parents of children with this muscular dystrophy. The aim of this educational project is to help the parents improve the quality of life of their children, so that they feel able to face the society in an independent way without the needs of a caregiver 24 hours a day, in addition to providing quality care at home without a fixed medical service at residence.