Aplicación de intervenciones multidisciplinares y calidad de vida en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Abstract

En este trabajo de fin de grado, se presenta un estudio cuasiexperimentall en el cual se pretende conocer si la aplicación de una intervención multidisciplinar influye en la calidad de vida de pacientes con ELA. Dicha intervención estará enfocada en los siguientes campos: alimentación, respiración y voluntades anticipadas. El estudio, se llevará a cabo en un total de 10 meses entre septiembre y junio, con un grupo de 118 pacientes, a los que se sumarán los cuidadores principales, quienes participarán en el estudio, pero no serán evaluados.

Con la puesta en marcha de dichas intervenciones, se pretende que el paciente conozca nuevas herramientas o mejore las que ya posee, para el desarrollo de su enfermedad y con ello influir en su calidad de vida y autocuidado. Todas estas actividades, estarán llevadas a cabo por un equipo multidisciplinar en el Hospital Carlos III de Madrid. El objetivo final será demostrar que, a través de la puesta en marcha de esas actividades, los pacientes ven aumentada su calidad de vida y mejorada su capacidad de autocuidado.

This thesis is a quasi-experimental study that seeks to find if the application of a multidisciplinary intervention influences the quality of life of patients with ALS. Said intervention will be focused on the following fields: nutrition, respiration and advance directives.

This study will take place over a span of 10 months between September and June with a group of patients from..., who will be joined by their principalcaregivers, who will participate in the study but will not be evaluated.

With the implementation of said interventions, the hope is that the patients learn new tools or improve the ones they already possess for the development of their disease, and with this influence their quality of life and self-care.

All ofthese activities will be carried out by a multidisciplinary team at the Hosptial Carlos III in Madrid. The final objective will be to demonstrate that, through the implementation of these measures, the patients will see an improved quality of life and have a better ability to care for themselves.