El Estrés en las familias que escolarizan a sus hijos e hijas con síndrome de Down

Abstract

La espera del nacimiento de un nuevo miembro de la familia genera entusiasmo y expectación. Todas las madres y padres anhelan el momento en el que tendrán con ellos a su bebé y haciendo planes para su futuro, entre los que se vislumbra la educación que recibirá o las cosas que aprenderá. Sin embargo, la incorporación a la familia de un bebé con síndrome de Down va a generar cambios importantes en su mirada hacia el futuro, apareciendo nuevas preguntas sobre los pasos a seguir en la nueva hoja de ruta que se les presenta.

Numerosos estudios demuestran que los bebés y los niños/as pequeños con síndrome de Down siguen el mismo modelo de desarrollo de los sanos, pero a un ritmo más lento. Los padres, conscientes de ello se ponen en camino para ofrecer a sus hijos e hijas la atención y educación que mejor se adecúe a su correcto desarrollo. El momento de la escolarización genera cierta ansiedad, dado que los padres sienten que esta elección podrá determinar el bienestar de sus hijos/as y sus posibilidades de desarrollo futuras.

Los datos que se presentan forman parte de una investigación de carácter cuantitativo realizada en 2014, en el contexto de una tesis doctoral, a 203 madres y padres de niños con síndrome de Down entre 0 y 12 años en toda España, que estudió la adaptación familiar a la llegada de un niño con síndrome de Down, aplicando para ello el modelo Doble ABCX de McCubbin y Patterson (1983).

Los resultados ponen de relieve como la escolarización de los menores supone un punto de inflexión en la vida de la familia, generando mayor riesgo de estrés parental, menor sentido de coherencia familiar, entendido como mayores dificultades para encontrarle sentido positivo a su experiencia y produciendo una mayor insatisfacción familiar.

Waiting for the birth of a new member of the family generates enthusiasm and expectation. All mothers and fathers yearn for the moment when they will have their baby with them and making plans for their future, among which is the education they will receive or the things they will learn. However, the incorporation into the family of a baby with Down syndrome will generate important changes in his look towards the future, with new questions about the steps to follow in the new road map presented to them.

Numerous studies show that babies and young children with Down syndrome follow the same pattern of development as healthy children, but at a slower pace. Parents, aware of this, are on the way to offer their children the attention and education that best suits their proper development. The moment of schooling generates some anxiety, since parents feel that this choice may determine the welfare of their children and their future development possibilities.

The data presented are part of a quantitative research conducted in 2014, in the context of a doctoral thesis, to 203 mothers and fathers of children with Down syndrome between 0 and 12 years in Spain, who studied family adaptation to the arrival of a child with Down syndrome, applying the Double ABCX model of McCubbin and Patterson (1983).

The results highlight how the schooling of children represents a turning point in the family's life, generating greater risk of parental stress, less sense of family coherence, understood as greater difficulties to find a positive sense of their experience and producing a greater family dissatisfaction.