Proyecto educativo para profesionales de enfermería Duelo anticipado en niños con Atrofia Muscular y Distrofia Muscular de Duchenne

Abstract

La Atrofia Muscular y la Distrofia Muscular de Duchenne son dos enfermedades clasificadas como enfermedades neurodegenerativas, cuyo deterioro es progresivo y el paciente va perdiendo la dependencia para las actividades básicas de la vida diaria. El duelo en estos pacientes es un proceso continuo porque empieza desde el momento del diagnóstico, lo que se conoce como duelo anticipado o anticipatorio, y no solo afecta a la pérdida de la vida si no que también abarca esa pérdida de funciones progresiva mencionada anteriormente. Estos pacientes requieren muchos cuidados asistenciales en todas las esferas: asistencial, psicológica y social. El profesional de enfermería que actúa con seguridad a la hora de realizar los cuidados a estos pacientes proporciona al niño y su familia una tranquilidad muy necesaria en su situación. Por ello, el presente proyecto educativo va destinado a los profesionales de enfermería del Hospital Niño Jesús, con el objetivo de que sean capaces de proporcionar unos cuidados asistenciales en calidad y cantidad suficiente a los niños que sufren Atrofia Muscular y Distrofia Muscular de Duchenne.

Muscular Atrophy and Duchene’s Muscular Dystrophy (DMD) are two illnesses, classified as neurodegenerative disorders, where there is a progressive impairment leading to the patient completely losing its autonomy to manage daily tasks. For these patients, grief is a continuous process, since it starts from the moment the disease is diagnosed. This is known as anticipatory grief, which is not only affected by the loss of life, but it also entails the aforementioned progressive loss of functionality. These patients require intense care in all spheres: custodial, psychological and social. Thus, a confident and efficient nursing professional will provide both kid and family with the serenity and composure that are deeply necessary in this situation. Hence, the educational project thereby presented here is addressed to the nursing professionals of the Hospital Niño Jesús, with the aim of making them able to provide care of the highest quality and quantity to the children suffering from Muscular Atrophy and Duchene’s Muscular Dystrophy.