Ingreso en una Unidad de Cuidados Paliativos: Sentimientos de los cuidadores

Abstract

Objetivos: Explorar los sentimientos que se generan en el cuidador principal, tras el ingreso de su familiar en una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP). Método: Estudio observacional y descriptivo transversal de tipo cualitativo, con enfoque fenomenológico. La recogida de información se ha realizado en la Unidad de Cuidados Paliativos de un centro hospitalario concertado de la Comunidad de Madrid. La muestra fue constituida por cuidadores principales de los pacientes que ingresaron en una situación clínica estable. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada y audio-grabada. Resultados: La muestra obtenida fueron 3 cuidadores principales de pacientes, ambas mujeres y esposas. Todas las cuidadoras refirieron que sus familiares presentaban un alto grado de dependencia y que se encontraban en una fase de progresión de su enfermedad oncológica y con necesidad de recibir cuidados paliativos. Eran varias las dificultades de manejo domiciliario y se percibía una clara sobrecarga del cuidador manifestada por sentimientos de cansancio, impotencia, rabia y enfado, en parte relacionados con la escasa ayuda recibida. Todos estos factores han contribuido al ingreso del paciente en la UCP generando en las cuidadoras sentimientos de tristeza. También se ha identificado que, en sus relatos estaban presentes sentimientos de aceptación y alivio relacionados con la transferencia de cuidado de sus familiares a la UCP. Conclusiones: El hallazgo de cómo se sienten los cuidadores de pacientes que necesitan recibir atención paliativa especializada, resalta la necesidad de una buena acogida hospitalaria, que amortigüe el impacto que supone para el cuidador, el ingreso de su familiar en una UCP.

Aim: To explore the feelings that is generated in the primary caregiver, after admission of his relative in a Palliative Care Unit (PCU). Method: Qualitative cross-sectional observational study with phenomenological approach. The collection of information has been made in the Palliative Care Unit of a Madrid´s hospital. The sample consisted of primary caregivers of patients admitted in a stable clinical condition. Data were gathered trough recorded semi-structured interviews. Results: The sample obtained were three main caregivers, both women and wives. All caregivers reported that their relatives were highly dependent for daily activities, with progressive cancer disease and in needed of palliative care. Several difficulties in home management were reported, such as burden, manifested by feelings of fatigue, impotence, rage and anger, related to insufficient social support. All these factors have contributed to the hospitalization in the PCU, which has produced feelings of sadness on main caregivers. They also related feelings of acceptance and relief, related to the transfer of care to the PCU. Conclusions: The finding of how caregivers felt at the moment of the hospitalization of their relative highlights the need for good reception at admission, to mitigate the impact it has on the caregiver.