"Derecho a la protección de la salud en el ámbito de las enfermedades raras: Análisis del caso de los enfermos de fibrosis quística en España."

Abstract

El presente trabajo pretende mostrar un análisis completo del derecho a la salud, en primer lugar desde su perspectiva internacional para posteriormente centrarse en el derecho a la protección de la salud contenido en el artículo 43 de la Constitución Española, supervisando las consecuencias de la ubicación de este precepto en el texto, estudiando el concepto de “mínimo vital”, revisando la jurisprudencia relativa al mismo y su relación con los derechos fundamentales contenidos en el artículo 15 de la Constitución Española, y finalmente, analizando el contenido derivado de este principio rector: el derecho a la protección de la salud no solo conlleva tener acceso a asistencia sanitaria y a medicamentos para prevenir y poder disfrutar del mejor estado de salud posible. El estado de salud de la persona, en línea con la definición del concepto de ‘salud’ aportado por la OMS, se debe abordar desde una perspectiva holística, teniendo en cuenta aspectos sociales y económicos, los cuales tienen gran influencia en el estado de salud de las personas.

Este primer estudio del derecho a la protección de la salud se erige como marco teórico para el posterior examen de la situación de los enfermos de fibrosis quística en España, enfermedad rara la cual afecta en nuestro país a aproximadamente tres mil personas, cuyos principales problemas son las vicisitudes en el acceso a los medicamentos huérfanos y los obstáculos a la hora de obtener un certificado de discapacidad y acceder a un empleo.

This paper aims to show a complete analysis of the right to health, first from its international perspective and then focusing on the right to health protection contained in article 43 of the Spanish Constitution of 1978. I proceed to monitor the consequences of the placement of this precept in the legal text, study the concept of the "vital minimum", reviewing the jurisprudence and its relationship with the fundamental rights contained in article 15 of the Spanish Constitution, and lastly, the content arised from this governing principle is analyzed: the right to health protection does not only mean having access to health care and medicines to prevent and enjoy the best condition possible health. A person’s state of health, in line with the definition of the concept of health provided by the WHO, should be approached from a social and economic perspective as aspects that can influence people’s state of health.

This theoretical study of the right to health protection theoretical framework is followed by the subsequent study of the situation of cystic fibrosis disease patients in Spain, a rare disease that affects approximately three thousand people in our country. Their main problems are the difficulties in access to orphan medicines and, furthermore, obstacles to obtaining a certificate of disability and access to employment.