Adecuado manejo de síntomas más frecuentes en pacientes pediátricos con Enfermedades Raras (ER) en fase avanzada

Abstract

Las ER se definen como un grupo de patologías de baja prevalencia con peligro de muerte o invalidez. Estos pacientes precisan en ocasiones, además de su tratamiento curativo, el abordaje por parte de los CPP. Tanto las ER como los CPP son campos relativamente desconocidos en pleno auge que precisan de una mayor investigación para su desarrollo. En el contexto familiar la aparición de una enfermedad de estas características provoca un alto impacto económico, físico y psicológico. El presente proyecto educativo está destinado a los cuidadores principales de pacientes con ER en fase avanzada, con el objetivo de hacerlos sentir útiles en el proceso de enfermedad de su familiar y reduciendo el estrés extra que supone no saber qué hacer frente algunas situaciones que se plantean. Hemos seleccionado el manejo de síntomas respiratorios y GI para la elaboración del trabajo por ser muy prevalentes en pacientes de estas características.

Rare diseases (RD) are defined as a group of low-prevalence pathologies with death or disability risk. These patients sometimes require the approach of the pediatric palliative care (PPC), in addition to their curative treatment. Both RD and PPC are rather unknown fields, are raising and require a largest research for develop. In a familiar context, the appearance of a disease with these characteristics causes a high economic, physical and psychological impact. This educational project is destined to primary caregivers of RD patients with advanced stage, which the object to make feel useful in the illness process of their relative, reducing the extra stress that suppose don’t know what to do in some situations. We are select the management of respiratory symptom and digestive disorders (DD) for the elaboration of this work because they are very prevalent in patients with these characteristics.