El papel del informante en la evaluación de la calidad de vida de jóvenes con discapacidad intelectual

Abstract

La discapacidad intelectual es una realidad muy diversa caracterizada por un desajuste entre las capacidades que tiene la persona y lo que su ambiente demande. Desde una perspectiva multidimensional de la calidad de vida (CDV) de personas con discapacidad intelectual (PCDl), el presente estuu io pretenue investigar la posible uiscrepcmcia entre informantes en la evaluación de la calidad de vida de la PCDI. Para ello se ha aplicado la Escala INICO-FEAPS, la cual consta de una versión autoinformada y otra heteroinformada. La muestra fue de 47 jóvenes, tanto hombres como mujeres, con edades comprendidas entre 18 y 35 años, alumnos del programa DEMOS de la UPC de Madrid y sus respectivos padres. Los resultados indican que no existe discrepancia entre los informantes en la CDV global percibida de la PCDI. Sin embargo, existe discrepancia en algunas climensiones de la CDV como son Derechos, Desarrollo personal y Bienestar físico. Estos resultados avalan la importancia de utilizar ambas fuentes de información a la hora de tomar decisiones prácticas en contextos formativos para las PCDI, con el objetivo de ajustar los apoyos a las necesidades individualizadas que cada PCDI requiere para potenciar su CDV e inclusión en el contexto universitario.

The infomwnt 's role in assessing quality of life for young people with intellectual disabilities. lntellectual disability is a very diverse situation characterized by a mismatch between the person's own abilities and their environmental demands. From a multid imensional perspective based on the quality of life (QOL) for people with intellectual disabilities (PCDI, in its Spanish acronym), the purpose of this study is to investigate the possible discrepancy between informants when evaluating the aforementioned quality of life for PCDI. To this end, the INICO-FEAPS Scale has been used, an instrument which consists of a both self-report and a report of other people. The sample scale was applied to 47 young people, both men and women aged between 18 and 35, students enrolled in the DEMOS program at UPC in Madrid and their parents. Results shown there are no discrepancies along the informants regarding the global QOL for the PCDI. However, there are sorne aspects of QOL where these discrepancies do exist such as Rights, Personal Development and Physical Wellbeing. These findings underline the importance that entails the use of both data sources when taking appropriate decisions in educational contexts for PCDI. This will help to adjust the individualized needs that each PCDI requires in order to enhance their QOL and their inclusion at the university.