Proyecto de investigación de un estudio observacional sobre el impacto psicoemocional, económico, social y físico que causa en los padres tener un hijo con epidermólisis bullosa

Abstract

Introducción: En el presente proyecto de investigación se lleva a cabo una temática bastante desconocida tanto por el profesional sanitario como por la sociedad. Se trata, de la epidermólisis bullosa, (más conocida como piel de mariposa), considerada una enfermedad rara y es por ello que su investigación y financiación es escasa a pesar de las múltiples complicaciones asociadas que presenta. Por ello, este estudio, profundiza en el impacto que causa en los padres tener un hijo con esta afectación, y es que, los grandes cambios que se van a producir, en todas las esferas de su vida requieren de un gran apoyo a diferentes niveles. Objetivos: Analizar la evolución del impacto psicoemocional, social, físico y económico en los padres de niños con epidermólisis bullosa. Metodología: Diseño observacional retrospectivo longitudinal cuya población de estudio está formada por los progenitores de los afectados. Implicaciones para la práctica de la enfermería: Conseguir unos resultados firmes que describan como es el día a día de estas familias, el acompañamiento profesional y aceptación social que necesitan para poder dar una asistencia multidimensional acorde a sus necesidades.

Introduction: In this research project, a topic that is quite unknown to both healthcare professionals and society is carried out. It is epidermolysis bullosa, (better known as butterfly skin), considered a rare disease and that is why its research and funding is scarce despite the multiple associated complications it presents. For this reason, this study explores the impact that having a child with this condition has on parents, and that is that the great changes that are going to take place in all spheres of their lives require great support at different levels. Objectives: To analyze the evolution of the psychoemotional, social, physical and economic impact on parents of children with bullous epidermolysis. Methodology: Longitudinal retrospective observational design whose study population is made up of the parents of those affected. Implications for the practice of nursing: Achieve results that describe what these families' day-to-day life is like, the professional support and social acceptance they need to be able to provide multidimensional care according to their needs.