La adaptación de las familias con hijos/as con síndrome de Down. Una aproximación desde el modelo doble ABCX

Abstract

La investigación tradicional de las familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual ha tomado como punto de partida una mirada dramática sobre este tipo de familias, analizando y resaltando las dificultades a las que debían enfrentarse tras el impacto negativo que suponía la llegada a la familia de un hijo o hija con discapacidad intelectual y que difícilmente superarían. Sin embargo, en los últimos años han ido apareciendo testimonios que demuestran el impacto positivo que la crianza de un hijo o hija con discapacidad puede generar en las familias, que lejos de vivir traumatizadas son felices y están orgullosas de sus hijos.

Esta investigación indaga sobre cuáles son los procesos que favorecen la adaptación de las familias con hijos e hijas con síndrome de Down entre 0 y 12 años. Para ello se ha estudiado la percepción de 203 padres y madres sobre cómo les ha afectado a ellos y a sus familias la crianza de un hijo o hija con discapacidad intelectual, en concreto con síndrome de Down. Para ello se ha utilizado el modelo Doble ABCX de Adaptación Familiar diseñado por McCubbin & Patterson (1983) a partir del modelo ABCX de Hill. Este modelo, aplicado a las familias objeto de este trabajo, trata de comprender como ante un evento estresante y la acumulación de demandas que éste conlleva (en este caso el nacimiento de un hijo/a con síndrome de Down y las tareas que esto supone para los progenitores), las familias son capaces de movilizar sus fortalezas y recursos (personales, sociales e institucionales), lo que junto con el sentido que la familia le otorga a su nueva situación familiar (teniendo en cuenta su comprensión, su capacidad de gestión y su significado), les lleva a una situación de adaptación y ajuste, puesto que han logrado encontrar el equilibrio entre las demandas familiares y su capacidad de respuesta, manteniendo el bienestar de sus miembros.

Los resultados del estudio permiten concluir que la llegada de un hijo/a con síndrome de Down a una familia produce un fuerte impacto en diversas áreas, generando demandas de cuidado adicionales a las que conlleva la crianza de cualquier niño/a sin discapacidad, dados sus problemas de salud y la necesidad de asistir a los servicios de atención temprana. Sin embargo, este fuerte impacto no se refleja en un mayor estrés de los padres y madres estudiados. Asimismo los padres y madres estudiados presentan múltiples recursos personales y sociales para hacer frente al impacto que supone la crianza de un hijo/a con síndrome de Down y tienen un elevado sentido de coherencia familiar. Por lo que nos encontramos con familias que presentan una alta satisfacción familiar en términos de coherencia y adaptabilidad familiar.

Traditional research of families with children with intellectual disabilities has taken as its starting point a dramatic look on such families, analyzing and highlighting the difficulties they had to face the negative impact after supposed arrival in the family a child with intellectual disabilities and hardly overcome. However, in recent years they have appeared testimonies that demonstrate the positive impact that raising a child with disabilities can lead to families who live far from traumatized are happy and proud of their children.

This research show the processes which let the adaptation of families with children with Down syndrome between 0 and 12 years old. It have been studied the perception of 203 parents about how it has affected them and their families raising a child with intellectual disabilities, particularly with Down syndrome. For this it have been used the Double ABCX family adaptation model designed by McCubbin & Patterson (1983) from ABCX Hill model. This model, applied to families object of this work is to understand how a stressful event and the accumulation of demands that it entails (in this case the birth of a son / daughter with Down syndrome and the tasks that this entails for parents), families are able to mobilize their strengths and resources (personal, social and institutional), which along with the sense that the family gives her new family situation (taking into account their understanding, their management capacity and meaning), it leads them to a state of adaptation and adjustment, since they have achieved a balance between family demands and responsiveness, keeping the welfare of its members.

The study results support the conclusion that the arrival of a child with Down syndrome to a family produces a strong impact in many areas, generating additional demand for care which involves raising any child without disabilities, given their health problems and the need to assist early intervention services. However, this strong impact is not reflected in increased stress of parents studied. Also parents studied have multiple personal and social resources to cope with the impact which is raising a son / daughter with Down syndrome have a high sense of family coherence. So we find families who have a high family satisfaction in terms of coherence and family adaptability.