Proyecto observacional. La integración precoz de los Cuidados Paliativos en el cáncer infantil.

Abstract

Introducción: Los Cuidados Paliativos Pediátricos son una forma de atención especializada, ofrecida por diversos profesionales, destinada a aquellos niños y familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida. Proporcionan una asistencia activa, continuada, individualizada y holística de los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales del niño, centrándose en prevenir y aliviar los síntomas, brindando apoyo en todas las esferas; intentando mantener la normalidad de la vida hasta el final, respetando la dignidad y el derecho a la autonomía y ofreciendo soporte a los familiares. Aunque sus beneficios sean conocidos, suelen incluirse de forma tardía en el curso de la enfermedad debido a diferentes barreras de acceso y prejuicios que continúan presentes en la actualidad. Objetivo general: Comparar la influencia de la integración temprana de los Cuidados Paliativos en la mejora del control de síntomas y la calidad de vida de los pacientes pediátricos con cáncer desde el inicio del diagnóstico frente a una inclusión tardía en el proceso de enfermedad. Metodología: Estudio observacional analítico de tipo cohortes con carácter longitudinal. Implicaciones para la práctica enfermera: El papel de la enfermera en los cuidados del niño con cáncer es fundamental para concienciar, divulgar y educar a la población acerca de la cultura de los Cuidados Paliativos, promoviendo su integración temprana y facilitando el acceso a los mismos.

Introduction: Paediatric Palliative Care is a specialized form of care, provided by a range of professionals, for children and families facing serious, chronic and lifethreatening illnesses. They provide active, continuous, individualized and holistic care for the physical, psychological, social and spiritual aspects of the child, focusing on preventing and alleviating symptoms, providing support in all spheres; attempting to maintain normality of life until the end, respecting dignity and the right to autonomy and offering support to family members. Although its benefits are known, they are often included late in the course of the disease due to various barriers to access and prejudices that are still present nowadays. General objective: To compare the influence of early integration of palliative care on improving symptom control and quality of life in paediatric cancer patients from the onset of diagnosis versus late inclusion in the disease process. Methodology: Analytical observational cohort study with longitudinal character. Implications for the practice of Nursing: The role of the nurse in the care of the child with cancer is necessary to raise awareness, disseminate and educate the population about Palliative Care culture, promoting its early integration and facilitating access to it.