Las enfermedades raras en el sistema familiar

Abstract

La salud es seguramente el bien más preciado que podemos tener los seres humanos y la enfermedad, a su vez, es una situación inherente a nuestra condición, ya que el cuerpo, como toda máquina imperfecta, se resiente o estropea, por ello enfermar es un hecho esperable a lo largo de la vida de una persona. De la misma manera, contraer una enfermedad de baja prevalencia no es un acontecimiento ni esperable ni frecuente, siendo este el caso de las enfermedades raras: enfermedades crónicas de muy escasa prevalencia que, en nuestros días, tienen unos requerimientos y necesidades muy específicas que son escasamente cubiertas por las dificultades que entrañan.

No solamente no hay dos enfermedades raras iguales, sino que dentro de un mismo tipo, cada persona tenderá a vivirla y a enfrentarla de una determinada forma. Es por esta razón por la cual la vivencia y la percepción que cada persona tiene de su afección se hacen aspectos fundamentales para abordar y entender este proceso de enfermedad tan específico que supone contar con un diagnóstico de una ER. Hay determinados aspectos, como la percepción de control personal y la visión optimista del futuro, que han sido señalados como protectores de la salud, por aportar condiciones favorables para hacer frente a este proceso de enfermedad.

De la misma manera, la visión sistémica de la enfermedad parece un aspecto de gran importancia, ya que no enferma la persona diagnosticada sola, sino que su núcleo familiar también se ve involucrado en este difícil proceso, en el cual todos deberán reestructurarse, buscando el apoyo y el vínculo necesario para hacer frente a la enfermedad de la mejor manera posible.

Los objetivos generales de esta investigación son por tanto conocer las vivencias y percepciones que cada persona tiene de su enfermedad, del estrés al que tiene que hacer frente y de su condición de dependencia, así como estudiar el papel que tienen variables como el apego adulto, la diferenciación del self y el optimismo.

Health is surely the most precious good that human beings can have, and illness, in turn, is a situation inherent in our condition, because the body, like every imperfect machine, suffers or spoils, therefore getting sick is an expected fact throughout the life of a person. In the same way, contracting a disease of low prevalence is not an event neither expected nor frequent, this being the case of rare diseases: chronic diseases of very low prevalence that, in our days, have very specific requirements and needs that are scarcely covered by the difficulties involved.

There are not two identical rare diseases, within the same specific type, each person will tend to live it and face it in a personal way. It is for this reason that the experience and the perception that each person has of their affection become fundamental aspects to approach and understand this specific disease process that supposes to have a diagnosis of an ER. There are certain aspects, such as the perception of personal control and the optimistic vision of the future, which have been identified as protective of health, because they provide favorable conditions to face this disease process.

In the same way, the systemic vision of the disease seems an aspect of great importance, because the disease doesn´t affect only to the patient, also their family get involved in this difficult process, in which everyone must restructure, looking for the support and the necessary link to deal with the disease in the best possible way.

The general objectives of this research are therefore to know the experiences and perceptions that each person has of their illness, the stress they have to face and their dependency condition, as well as to study the role that variables like adult attachment, differentiation of self and optimism have.