Abuelos de niños con discapacidad intelectual: impacto emocional, participación en su cuidado, influencia en sus relaciones familiares y necesidades propias. Revisión Sistemática Cualitativa

Abstract

La discapacidad intelectual es diagnosticada antes de los 22 años y se estima que su prevalencia es del 1% al 3% en España. Los miembros de la familia son quienes brindan el mayor apoyo en el cuidado de esta población. En particular, los abuelos son lo que comúnmente ofrecen esta ayuda y adquieren un papel primordial para la familia. Sin embargo, para ellos el impacto es doble, ya que sufren por su hijo y por su nieto. Esta revisión sistemática de 14 estudios cualitativos de diferentes bases de datos (PsycINFO, Psychology and Behavioral Sciences Collection, Web of Science, y Cochrane Library), explora las vivencias de estos abuelos agrupándolas en cinco categorías. Los resultados mostraron que esta población sufrió un impacto negativo al recibir el diagnóstico de su nieto y en muchos casos tuvieron que reprimir lo que sentían; apoyaron a su nieto e hijo a nivel emocional, instrumental y económico, se autosacrificaron por ayudar a su familia, y se mostraron preocupados por el futuro de su nieto, a la par que orgullos hacia su familia; relataron conflictos con su cónyuge y con los demás miembros, y expresaron que necesitan más información y recursos para poder seguir apoyando a su familia de una forma eficaz. A pesar de la heterogeneidad de los participantes y de sus nietos, los abuelos incluidos en la revisión compartieron experiencias comunes. Estos familiares son un gran soporte para la familia, con un rápida adaptación a la situación de su nieto, por ello, es necesario reconocer a los abuelos el valioso papel que desempeñan, y que reciban ayudas efectivas adaptadas a sus necesidades.

Intellectual disability is diagnosed before the age of 22 and its prevalence is estimated to be between 1% and 3% in Spain. Family members provide the most support in caring for this population. In particular, grandparents are the ones who commonly offer this help and take on a primary role for the family. However, for them the impact is double, since they suffer for their son and grandson. This systematic review of 14 qualitative studies from different databases (PsycINFO, Psychology and Behavioral Sciences Collection, Web of Science, and Cochrane Library), explores the experiences of these grandparents grouping them into five categories. The results showed that this population suffered a negative impact upon receiving their grandchild's diagnosis and in many cases had to repress what they felt; they supported their grandchild and their adult children emotionally, instrumentally, and financially, sacrificed themselves to help their family, and expressed concern for their grandchild's future, as well as pride in their family; they reported conflicts with their spouse and with other members, and expressed that they need more information and resources to be able to continue supporting their family effectively. Despite the heterogeneity of the participants and their grandchildren, the grandparents included in the review shared common experiences. These relatives are a great support for the family, with a rapid adaptation to the situation of their grandchild, therefore, it is necessary to recognize the valuable role that grandparents play, and that they receive effective help adapted to their needs.