Empírico cualitativo: Cuidando al cuidador: acompañamiento de un paciente con trasplante hematológico

Abstract

El papel del cuidador en situaciones de trasplante de progenitores hematopoyéticos es en muchos casos determinante para la mejora del paciente. Por esto, el objetivo del presente trabajo es estudiar la experiencia subjetiva de los cuidadores de pacientes adultos que han pasado por un trasplante alogénico de células progenitoras hematopoyéticas. Concretamente, se analizan las emociones, necesidades y dificultades que han experimentado en el periodo de hospitalización y tras el alta médica; así como las consecuencias que ha tenido el proceso de cuidar y el aprendizaje que han obtenido sobre ellos mismos. Se trata de un diseño cualitativo fenomenológico en el que se ha empleado la entrevista como instrumento de evaluación de ocho cuidadores. Los resultados encontrados demuestran que los cuidadores experimentan emociones de malestar muy intensas y duraderas en el tiempo, necesidades satisfechas e insatisfechas, y una amplia variedad de consecuencias. Como conclusión, podrían realizarse cambios a distintos niveles para mejorar la experiencia de los cuidadores durante la hospitalización y evitar afectaciones graves tras el alta. Se propone la incorporación de la figura del psicólogo en un espacio habilitado en la planta de hospitalización, una mejor formación en comunicación del equipo médico, modificaciones en la alimentación ofrecida por el hospital y un planteamiento diferente en cuanto a la situación de los cuidadores que provienen de otras ciudades.

The role of the caregiver in situations involving hematopoietic stem cell transplant is, in many cases, crucial for the patient's improvement. Therefore, the objective of this study is to examine the subjective experience of caregivers of adult patients who have undergone allogeneic hematopoietic stem cell transplant. Specifically, the study analyzes the emotions, needs, and difficulties experienced during hospitalization and after medical discharge; as well as the consequences of the caregiving process and the learning they have gained about themselves. This is a phenomenological qualitative design in which interviews were used as the evaluation tool for eight caregivers. The results show that caregivers experience intense and long-lasting emotional distress, fulfilled and unfulfilled needs, and a wide variety of consequences. In conclusion, changes could be made at various levels to improve the experience of caregivers during hospitalization and to prevent serious effects after discharge. The proposed changes include integrating a psychologist into a designated space within the hospital ward, improving the communication training for the medical team, modifying the hospital-provided meals, and rethinking the arrangements for caregivers who come from other cities