La incertidumbre jurídica como respuesta del derecho a los dilemas del avance biotecnológico ¿paradoja o única solución posible?

Abstract

El Big Data ofrece en el ámbito de la investigación en salud grandes oportunidades. La interrelación y explotación de los datos de salud, incluso, correlacionándolos con los no tradicionales, va a permitir avanzar en la lucha contra las enfermedades y a favor de la prevención y predicción en unos términos que seguramente no van a encontrar parangón en la Historia de la Medicina y de la humanidad. Sin embargo, el modelo en el que se han asentado tradicionalmente tanto la investigación en salud, el denominado paradigma Helsinki por referencia a la Declaración del mismo nombre, suscrita por la 18ª Asamblea Médica Mundial en 1964, como la propia regulación jurídica de la protección de los datos de salud parecen no mostrarse adecuados para poder aprovechar tales oportunidades. El equilibrio entre los riesgos para los derechos del individuo y los beneficios para el interés colectivo parece haberse transformado. Ello nos exige reflexionar sobre si cabe desarrollar un nuevo paradigma que permita conjugar las ventajas que para la salud tiene la investigación masiva de datos con la exigida protección de los derechos de las personas. Se trata, en definitiva, de optar, dentro de los márgenes que ofrece la regulación de la protección de datos, por el marco legal más adecuado, atendiendo a las novedades que, al respecto, ofrecen el Reglamento UE y la Ley Orgánica. Como sostenemos en nuestro trabajo, consideramos que el nuevo concepto de la seudonimización ha de ocupar un papel principal dentro de este nuevo modelo.

In this complex future that is predicted for us, not only will we be able to be surpassed in our intellectual or physical capacities, incorporating an enormous technological apparatus into our environment and our own body, but we will be able to improve ourselves, and even before we are born, intervening directly on the embryo. The nature of the human is called into question, above all, when we alter it in its own essence, not only in its environment, and, furthermore, from its own beginning. It is, therefore, a substantial disruption and alteration ad intra of the human being, not ad extra, as occurs with technology, even though it also obviously has many effects within it. The changes that derive from Biotechnology and, specifically, from genomic editing, on the one hand, offer enormous potential 690CUARTA PARTE: PROBLEMAS ÉTICO-JURÍDICOS DE LA ERA TECNOLÓGICAPENSAMIENTO, vol. 78 (2022), núm. 298 pp. 689-736to develop new concepts, methods and novel applications for the urgent challenges and needs of society. On the other hand, such biotechnologies are perceived as having the potential to challenge and, at times, blur the attitudes, values and cultural models of society itself. Obviously, the Law cannot be alien to such a challenge in view of the values, interests and rights in conflict. If the question that we must ask ourselves again is what is man or what is human nature, the Law must also offer answers that allow giving a contemporary legal meaning to such essence, questions that connect directly with the legal concept of dignity itself, not only as an ontological value of the human being, but also, taking into account the explicit terms of article 10.1 of our Constitution, as the foundation of political order and social peace.