Proyecto educativo dirigido a familiares de niños con fibrosis quística entre 1 y 4 años

Abstract

La enfermedad fibrosis quística genera un gran miedo y desconocimiento cuando se diagnostica, ya que además de tener poca repercusión mediática, y ser poco conocida en la sociedad, el pronóstico no es favorable. Sin embargo, un buen control y manejo de los cuidados desde un primer momento, es fundamental para conseguir una buena calidad de vida y optimizar la salud. Los pilares fundamentales en los que se centra el tratamiento son fisioterapia respiratoria, antibioterapia, ejercicio físico y cumplir una dieta equilibrada, siendo importante llevar un control estricto de estos cuidados. La finalidad de este proyecto educativo es conseguir que los padres de los niños que padecen esta enfermedad, sean capaces de gestionar los cuidados que precisan estos pacientes, de una manera eficaz, y lejos de sentimientos de agobio y ansiedad, lo que permitirá en consecuencia una mejor adherencia al tratamiento de su enfermedad.

Cystic fibrosis disease, when diagnosed, causes great fear due to a generalized ignorance and to its unfavorable prognosis. This lack of awareness in the Spanish society is due to its little media coverage. Despite of its life expectancy, a good control and care management from the very first moment can be translated into achieving a good life quality and optimizing health. The fundamental pillars on which treatment focuses are respiratory physiotherapy, antibiotic therapy, exercising and enforcing a balanced diet , being important to keep a tight control of this care. The purpose of this educational project is to make parents of children that suffer this disease comprehend and able to manage, in an effective way far from feeling overwhelmed or anxious, the required care. Moreover, this will thus allow a better adherence to the disease treatment.