Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) : comunicación, calidad de vida y nuevas tecnologías

Abstract

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva crónica con mal pronóstico, como consecuencia de su rápida evolución y la ausencia de tratamiento efectivos para combatirla, actualmente solo se emplean terapias rehabilitadoras, ralentizando el agravamiento de clínica, y paliativas. Es de etiología desconocida, sin embargo, se conoce que la afectación a las motoneuronas tiene un componente genético, bien sea hereditario o por mutaciones y que no presenta marcador biológico, dificultando su diagnóstico. Ocasiona pérdida gradual de autonomía provocando una serie de síntomas físicos que varían según prospera la misma y un desafío emocional por la pérdida de independencia, incapacidad de comunicación y desmoralización. Asimismo, cobra un papel fundamental el cuidador, quien debido a la reducción de autonomía será el encargado de su cuidado, conllevando una carga social y personal. Es importante generar bienestar e incrementar la calidad de vida siempre que se pueda, siendo un factor primordial en la vida de cualquier ser humano. Habrá aspectos y obstáculos propios del trastorno que no se podrán abordar. Para poder acentuar su confort, se explica y muestra una aplicación informática que ayudará al habla del individuo, ayudando a su bienestar. Objetivos: Estudiar el efecto de los nuevos dispositivos oculares como intervención a la enfermedad lateral amiotrófica , examinando y cuantificando si con ello fomenta su calidad de vida. Metodología: Es un estudio cuasi-experimental, se recolectan datos acerca de la calidad de vida tanto de paciente como cuidador, del periodo de la enfermedad sin dispositivos oculares informáticos y cuando ya preste su servicio. La intervención tendrá lugar en 5 hospitales públicos de la Comunidad de Madrid , formado por profesionales sanitarios cualificados. Implicación enfermera: La implicación enfermera recoge doble función, aportando conocimientos acerca de las nuevas tecnologías y sus condiciones (educación para la salud) , y la participación directa en el estudio para verificar una correcta recogida de datos o ante cualquier episodio terapéutico que se pueda precisar en el periodo de su realización.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a chronic progressive neurodegenerative disease with poor prognosis, as a result of its rapid evolution and the absence of effective treatment to combat it, currently only rehabilitative therapies are used, slowing the worsening of clinical and palliative. Its etiology is unknown, however, it is known that motor neuron involvement has a genetic component, either hereditary or due to mutations, and that there is no biological marker, making its diagnosis difficult. It causes a gradual loss of autonomy causing a series of physical symptoms that vary according to its progress, and an emotional challenge due to the loss of independence, inability to communicate and demoralization. Likewise, the caregiver plays a fundamental role, who, due to the reduction of autonomy, will be in charge of the caregiver's care, thus carrying a social and personal burden. It is important to generate welfare and increase the quality of life whenever possible, being an essential factor in the life of any human being. There will be aspects and obstacles specific to the disorder that cannot be addressed. In order to accentuate their comfort, a computer application is explained and shown that will help the individual's speech, aiding their well being. Objectives: To study the effect of new ocular devices as an intervention for amyotrophic lateral disease, examining and quantifying whether it promotes quality of life. Methods: It is a quasi-experimental study, data are collected about the quality of life of both patient and caregiver, the period of the disease without computer eye devices and when it already provides its service. The intervention will take place in 5 public hospitals of the Community of Madrid, formed by qualified health professionals. Nursing impact: Nurse involvement has a dual function, providing knowledge about the new technologies and their conditions (health education), and direct participation in the study to verify correct data collection or in the event of any therapeutic episode that may be required during the study period.