Impacto en la recolección de los datos de las instrucciones previas en pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica sobre los cuidados al final de la vida.

Abstract

Introducción: Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa de 3 x 100,000 habitantes en España (12,31). Es de vital importancia revisar la manera de cómo se registran las instrucciones previas sobre las complicaciones de su enfermedad ya que al final de la vida puede haber una pérdida de la capacidad necesaria para poder ejercer su autonomía. Objetivos: Analizar la prevalencia del documento de instrucciones previas en Pacientes diagnosticados con ELA sobre los cuidados al final de la vida. Material y métodos: Estudio Observacional, descriptivo, retrospectivo. Que se realizó en el Hospital General de Segovia en los pacientes diagnosticados de ELA desde 1999 a la actualidad. Se revisan historias clínicas y se registra que pacientes tienen el documento de instrucciones previas. Resultados: Se revisan 22 historias. Solamente dos contaban con el documento de instrucciones previas. 8 contaban con una planificación anticipada de decisiones. Discusión/conclusión: Se encontró un escaso registro de datos. Es de vital importancia documentar las decisiones sobre los cuidados en los pacientes con ELA ya que podría ayudar tanto a los familiares y profesionales de la salud en la toma de decisiones en últimas etapas de la enfermedad. Con estos resultados propongo la necesidad de la unificación de registro de datos y la formación de una de unidad ELA.