Deseos cumplidos al final de la vida del niño/a: construcción de significados desde la perspectiva de las familias. Un estudio cualitativo

Abstract

Introducción: El cumplimiento de un Deseo a un niño/a adolescente en la etapa final de la vida, puede considerarse una herramienta valiosa de la atención en el ámbito de los Cuidados Paliativos Pediátricos durante el proceso de duelo de los padres. Esta intervención contribuye a mejorar la calidad de vida del niño y ofrece un recurso significativo para las familias durante la despedida. Objetivo: Explorar la percepción de los padres sobre el cumplimiento de Deseo de su hijo/a ya fallecido en el contexto de Cuidados Paliativos Pediátricos. Método: Estudio cualitativo desde la Teoría Fundamentada. Los participantes fueron madres/padres cuyos hijos cumplieron un Deseo a través de la Fundación 38 Grados (Madrid) y ya habían fallecido en el momento del estudio. Análisis de los datos a través del método de comparación constante hasta identificar los conceptos clave y la categoría central.Introduction: Granting the wishes of an adolescent child in their final stages of life can be regarded as a valuable tool of care within Pediatric Palliative Care during the parents’ grieving process. This intervention helps to improve the child’s quality of life and provides a meaningful resource for families during their farewell. Aim: Exploring the parents’ perception of their deceased child’s wish-granted in the context of Pediatric Palliative Care. Methods: A qualitative study from Grounded Theory. Participants were parents of children whose wishes were granted by Fundación 38 Grados (Madrid) and whose children were already deceased at the time of the study. Data was analyzed via constant comparison method until identification of key concepts and the core category were reached. Results: Four main categories arise: Wish-granting opens doors; it positions the family; wanting to give back what they have received; experiencing wish-granting.