Impacto de la Enfermedad de Huntington en la vida de los pacientes y sus familias

Abstract

Introducción: La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad rara, hereditaria y progresiva. Esta enfermedad poco frecuente provoca una neurodegeneración del sistema nervioso, produciendo distintos trastornos del movimiento, cognitivos y psiquiátricos. Lo más común es que la enfermedad aparezca entre los 30 y 50 años, aunque también puede darse antes de los 20 llamándose enfermedad de Huntington juvenil y suele progresar más rápido. Esta enfermedad también afecta en una gran medida a sus familias cuidadoras y a su carga psicológica y emocional, es decir, tiene un gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias. Objetivo: Constatar el impacto de la Enfermedad de Huntington en la vida de los pacientes y sus familias cuidadoras, e investigar y analizar cuál es su influencia en la calidad de vida. Metodología: En este proyecto se realiza una revisión sistemática para poder llevar a cabo el objetivo propuesto. Se lleva a cabo una búsqueda bibliográfica en la bases de datos Pubmed, Scielo, Dialnet y EBSCO desde la que se acede a Academic Search Complete, CINAHL, Medline Complete, E-Journal y Psicodoc. Se combinaron DeCS y MeSH para obtener artículos selección fue en base a los criterios de inclusión y exclusión. La calidad metodológica de los artículos fue evaluada siguiendo los criterios CASPe. Tras la búsqueda y la revisión crítica se seleccionaron 5 artículos para su posterior análisis.Introduction: Huntington's disease (HD) is a rare, hereditary and progressive disease. This rare disease causes neurodegeneration of the nervous system, resulting in various movement, cognitive and psychiatric disorders. The disease most commonly appears between the ages of 30 and 50, although it can also occur before the age of 20 and is called juvenile Huntington's disease and usually progresses more rapidly. This disease also greatly affects their family caregivers and their psychological and emotional burden, i.e., it has a great impact on the lives of patients and their families. Objetive: to verify the impact of Huntington's disease on the lives of patients and their family caregivers, and to investigate and analyze its influence on quality of life. Methodology: In this project, a systematic review is created in order to carry out the proposed objective. A bibliographic search is carried out in the Pubmed, Scielo, Dialnet and EBSCO databases from which Academic Search Complete, CINAHL, Medline Complete, E-Journal and Psicodoc are accessed. DeCS and MeSH were combined for the selection of articles based on the inclusion and exclusion criteria. The methodological quality of the articles was evaluated following the CASPe criteria. After the search and critical review, 5 articles were selected for further analysis.