Problemas éticos y legales de los test genéticos directos al consumidor: ¿cabe poner fronteras legales a la medicina sin fronteras?

Abstract

El avance de la genética en lo que se refiere a su aplicación práctica en el ámbito de la salud ha dado lugar a nuevas posibilidades en la lucha contra las enfermedades, sobre todo, desde la perspectiva del diagnóstico temprano o predictivo. Tales nuevas posibilidades ofrecen muchos beneficios, pero también provocan nuevos dilemas y conflictos ético-legales. Entre éstos destacan los que se plantean respecto de los denominados test genéticos directos al consumidor que parecen promover un mayor empoderamiento de los ciudadanos en la información sobre su salud. Sin embargo, bajo dicho pretendido apoderamiento se esconden decisiones no realmente autónomas por la ausencia de información veraz sobre la validez y utilidad clínica de tales pruebas. El contexto, sin embargo, puede haber cambiado con el avance de los estudios poligénicos.

Advances in genetics, particularly in their practical application to health care, have created new possibilities in the fight against disease, especially in relation to early and predictive diagnosis. These developments offer significant benefits, but they also generate new ethical and legal dilemmas and conflicts. Among the most salient are those raised by so-called direct-to-consumer genetic tests, which appear to promote greater citizen empowerment through increased access to personal health information. However, this purported empowerment may conceal decisions that are not truly autonomous, due to the lack of reliable information about the clinical validity and utility of such tests. That context, however, may be changing with the growing use of polygenic studies.