El estrés de las Madres con hijos/as con síndrome de Down: Análisis descriptivo de una muestra española

Abstract

El artículo describe el estrés de una muestra de madres españolas de niños con síndrome de Down entre 0 y 12 años, a partir de una tesis doctoral que estudió la adaptación familiar a la llegada de un niño con síndrome de Down aplicando para ello el modelo Doble ABCX de McCubbin y Patterson (1983). Los resultados expuestos pueden guiar futuras investigaciones que utilicen muestras mayores y estadísticamente representativas. El número de madres estudiadas es de 161, la mayoría de ellas casadas y en familias biparentales. Su edad media es 40,7 y proceden en mayor medida de las Comunidades Autónomas de Madrid y Andalucía. El instrumento utilizado ha sido el Índice de Estrés Parental en su versión abreviada de Abidin (1995). Consta de 36 afirmaciones en una escala tipo Likert de 1 a 5. En su versión original el Índice presenta un coeficiente de consistencia interna 0,91. En el presente estudio ésta ha sido de 0,94. La información relativa al resto de variables ha sido recogida mediante un cuestionario original elaborado para la investigación. Los resultados muestran que las madres no presentan un nivel de estrés elevado. Los recursos personales de los que disponen crianza compartida, elevado nivel formativo e ingresos disponibles -, y el acceso a recursos de apoyo social informal y formal, les permiten afrontar en mejores condiciones la llegada del niño/a con discapacidad. Familiares cercanos, amigos y profesionales constituyen factores protectores de primer orden. Las madres del estudio tienen una valoración bastante positiva de la relación que mantienen con los profesionales desde los primeros momentos del diagnóstico, en relación con la comunicación de la discapacidad de sus hijos y la información y orientación inicial que recibieron. Una mayor edad de la madre, una situación económica más frágil, afrontar la crianza sin el otro progenitor, el crecimiento de los hijos, y la no disposición de redes familiares, amicales y profesionales, constituyen en las mujeres estudiadas factores de riesgo para el estrés maternal.

The article describes the stress of a sample of Spanish mothers with Down syndrome children between 0 and 12 years, from a doctoral thesis that studied the family adaptation applying the double model ABCX by McCubbin and Patterson (29913). The results presented may guide future research using larger and statistically representative samples. The number of mothers studied is 161, most of them married and in biparental families. Its average age is 40.7 and live mainly in the Autonomous Communities of Madrid and Andalusia. The instrument used was the Parental Stress Index in its abbreviated version of Abidin (1995). It consists of 36 affirmations on a Likert scale of 1 to 5. In its original version the Index presents an internal consistency coefficient of 0.91. In the present study it was 0.94. The information related to the other variables have been collected through an original questionnaire developed for the research. The results show that mothers do not present a high level of stress. Their personal resources - shared parenting, high levels of education and available income - and access to informal and formal social support networks, enable them to cope better with the arrival of children with disabilities. Close relatives, friends, and professionals are relevant protective factors. The mothers of the study have a very positive evaluation of the relationship with professionals since the first moments of the diagnosis, in relation to the communication of the disability of their children and the information and initial orientation that they received. A higher age, a more fragile economic situation, facing the breeding without the other parent, the growth of the children, and the lack of family, amical and professional support, constitute risk factors for stress of the mother studied.