Análisis de la adaptación de las familias con hijos o hijas con síndrome de Down durante la infancia desde el modelo Doble ABCX.

Abstract

Introducción: El nacimiento de un hijo con síndrome de Down impacta en la vida de la familia requiriendo su adaptación y ajuste a la nueva situación. Las familias pueden diferir en su capacidad para manejar estos cambios, dependiendo de los recursos de apoyo social con los que cuentan, así como sus fortalezas y habilidades para afrontar los problemas. El artículo, a partir del modelo Doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983) estudia la contribución del estrés parental, la cohesión y el sentido de coherencia familiar, su capacidad de adaptación y estrategias de afrontamiento, y el apoyo social del que dispone, a la explicación de la satisfacción con la vida familiar de las familias españolas que tienen menores con síndrome de Down. Asimismo, se propone identificar qué características sociales de las familias y de los menores se hayan vinculadas a su satisfacción y a las variables predictoras de esta. Metodología: El enfoque metodológico es exploratorio y cuantitativo. Se utilizó un muestreo no probabilístico, obteniéndose una muestra de 203 familias con hijos con síndrome de Down de edades comprendidas entre los 0 y los 12 años. Los instrumentos utilizados de recogida de datos fueron un cuestionario sociodemográfico de elaboración propia, y diferentes escalas validadas para medir la satisfacción familiar y los factores vinculados a ésta. Para el análisis de los datos se emplearon estadísticos descriptivos, pruebas de significación estadística bivariables, y análisis de regresión lineal múltiple. Resultados: Las familias de los menores de 12 años con síndrome de Down presentan elevados niveles de satisfacción comparado con aquellas cuyos hijos presentan otros tipos de discapacidad, confirmando así la hipótesis de la ventaja del síndrome de Down. Aquellas familias que tienen una perspectiva comprensible, manejable y significativa sobre ellas mismas, un vínculo emocional intenso entre sus miembros, y habilidades y estrategias para la resolución de problemas en situaciones de crisis, están más satisfechas con su vida familiar. La variabilidad en las dimensiones de la vida familiar investigadas está relacionada con el nivel de ingresos de los padres, el tipo de familia, la escolarización del niño/a, y la relación previa con personas con discapacidad intelectual. Conclusiones: La investigación presentada resulta novedosa, ya que utiliza por primera vez este tipo de análisis en una muestra de familias con síndrome de Down en España. Pone de manifiesto, que la acogida y crianza de estos menores resulta ser una experiencia satisfactoria para la mayor parte de las familias. Identifica los factores clave a estimular y trabajar en el acompañamiento familiar, localizando, asimismo, las características sociodemográficas, educativas y sociales que incrementan la vulnerabilidad de estas familias y dificultan la experiencia positiva de crianza de estos menores.

Introduction: The birth of a child with Down syndrome impacts on the life of the family, requiring adaptation and adjustment to the new situation. Families may differ in their ability to manage these changes, depending on the social support resources they have, as well as their strengths and coping skills. This article, based on the Double ABCX model (McCubbin and Patterson, 1983), studies the contribution of parental stress, family cohesion and sense of coherence, adaptive capacity and coping strategies, and the availability of social, to explain satisfaction with family life in Spanish families with children with Down's syndrome. It also aims to identify which social characteristics of families and children are linked to their satisfaction and predictors of this satisfaction. Methodology: The research approach is exploratory and quantitative. Non-probabilistic sampling was used, obtaining a sample of 203 families with children with Down's syndrome aged between 0 and 12 years. The instruments used for data collection were a socio-demographic questionnaire of our own elaboration, and different validated scales to measure family satisfaction and the factors linked to it. Descriptive statistics, bivariate statistical significance tests and multiple linear regression analysis were used for data analysis. Results: Families of children under 12 with Down syndrome have high levels of satisfaction compared to those whose children have other types of disabilities, thus confirming the Down syndrome advantage hypothesis. Those families who have an understandable, manageable and meaningful perspective on themselves, a strong emotional bond between family members, and problem-solving skills and strategies in crisis situations, are more satisfied with their family life. The variability in the dimensions of family life investigated is related to the income level of the parents, the type of family, the schooling of the child, and the previous relationship with people with intellectual disabilities. Conclusions: The research presented is novel, as it uses this type of analysis for the first time in a sample of families with Down syndrome in Spain. It shows that fostering and raising these children is a satisfactory experience for most families. It identifies the key factors to stimulate and work on in family support, also locating the socio-demographic, educational and social characteristics that increase the vulnerability of these families and hinder the positive experience of raising these children.