Proyecto educativo para familias con algún miembro en situación paliativa en el ámbito domiciliario: “Acompañar en el final”

Abstract

Habiendo confirmado la necesidad de formación a las familias que deciden proporcionar cuidados a alguno de sus miembros en situación paliativa en su domicilio, se decide desarrollar el presente proyecto educativo incidiendo en los puntos más significativos de este cuidado. Justificamos esta necesidad por el incremento de pacientes que se adhieren a los programas de cuidados paliativos y al incremento, por parte de estos mismos pacientes, de la demanda de que dichos cuidados se otorguen en el domicilio, a pesar de la escasa formación y apoyo que recibe el núcleo familiar. Dicho proyecto se desarrollará en el distrito de Carabanchel, en Madrid, otorgándole al Hospital San José la calidad de sede de las sesiones. La captación de los usuarios se realizará mediante un contacto estrecho con el personal de enfermería de Atención Primaria de dicho distrito, quienes serán los que recopilen los datos de las familias que sean susceptibles de beneficiarse de este trabajo. El objetivo fundamental de este trabajo es la consecución de una mejora en la calidad de los cuidados de dicho paciente, centrándonos en la formación sobre nutrición, control de síntomas, movilización, higiene de la boca, comunicación y de forma transversal, potenciar el autocuidado de la figura del cuidador principal y la familia. Es decir, por un lado se pretende enseñar a cuidar mejor centrándonos en las necesidades multidisciplinares de los pacientes al final de su vida, y por otro enseñar a encontrar momentos de distracción y mejora de la propia salud potenciando el cuidado del cuidador.

We identified a need to provide training for families that choose to give their relatives palliative care at home. We decided to develop a project which would emphasise the most important aspects of this care. We consider this is important taking into account the increase in the number of patients that currently receive palliative care coupled with the increase in the demand for this care to be provided at home, despite the lack of training and support that families typically have. This project will be based in San Jose Hospital, Carabanchel district, Madrid. Nurses from Carabanchel district will compile information on the families that may need training and will contact those that they feel will benefit from the project. The main goal of this project is to improve the patients' quality of care, focusing on nutrition training, symptom control, mouth hygiene and communication whilst promoting the aspiration that the carers and their families also look after themselves. The project will, on the one hand, focus on care for the needs of patients at the end of their life and, on the other, help the carers to look after themselves by emphasising the need to find time to entertain themselves so that they are not overwhelmed by their responsibilities.