Proyecto educativo para padres de niños con Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) en situación paliativa domiciliaria

Abstract

El cáncer infantil es uno de los problemas más graves que afecta a los niños. El tipo de cáncer presente en este proyecto es la leucemia linfoblástica aguda, la cual es beneficiaria de recibir cuidados paliativos pediátricos. Estos cuidados van a ser proporcionados a nivel domiciliario, ya que en este ámbito se favorece una atención integral al niño y a su familia. La función primordial de los padres es adaptar al niño al nuevo estilo de vida, para así poder afrontar esta nueva situación de la manera más adecuada. Debido a la ausencia de programas educativos para padres de niños, de edades hasta los 10 años, con LLA en situación paliativa domiciliaria y a la escasez de unidades especializadas en cuidados paliativos pediátricos, se ve la necesidad de realizar este proyecto educativo grupal. El objetivo de este proyecto es mejorar la calidad de vida de los niños con LLA en situación paliativa domiciliaria a través de sus padres, siendo los partícipes fundamentales de este proyecto. Este programa educativo se va a llevar a cabo en 5 sesiones en las que se va a conseguir que los padres de estos niños expresen sus sentimientos, refuercen sus conocimientos y conozcan la experiencia personal de otros padres. La evaluación se realizará a través de la estructura, del proceso y de los resultados. Los objetivos se van a evaluar a corto, medio y largo plazo; evaluando a medio y largo plazo el objetivo general de este proyecto, a través de un cuestionario llamado PedsQL.

Childhood cancer is one of the most serious problems affecting children. The type of cancer presented in this project is acute lymphoblastic leukemia, which is a beneficiary of pediatric palliative care. This care will be provided at the household level, since comprehensive care for the child and family is favored in this area. The primary role of parents is to have the child adapt to the new lifestyle, in order to meet this new challenge in the most appropriate manner. Due to the lack of educational programs for parents of children aged up to ten years, with leukemia in palliative home care and the shortage of specialized pediatric palliative care, there is a need for this educational project group. The objective of this project is to improve the quality of life for children with leukemia in palliative home care through their parents, being the key partners in this project. This educational program will be conducted in five sessions, during which the aim is to get the parents of these children to express their feelings, to strengthen their knowledge and to share their personal experience with other parents. The evaluation will be conducted through the structure, process and outcome. The objectives are to assess the short, medium and long term; evaluating the medium and long term goal of this project, through a questionnaire called PedsQL.