• English
    • español
  • español 
    • English
    • español
  • Login
Ver ítem 
  •   DSpace Principal
  • 1.- Docencia
  • Enfermería y Fisioterapia
  • Grado en Enfermería
  • KEN-Trabajos Fin de Grado
  • Ver ítem
  •   DSpace Principal
  • 1.- Docencia
  • Enfermería y Fisioterapia
  • Grado en Enfermería
  • KEN-Trabajos Fin de Grado
  • Ver ítem
JavaScript is disabled for your browser. Some features of this site may not work without it.

Aumentar la calidad de vida en niños con enfermedad de Duchenne a través de Educación para la Salud

Thumbnail
Ver/
Proyecto Fin de Grado (499.1Kb)
Autorización (652.9Kb)
Fecha
2014
Autor
García Manzanero, Sandra
Director/Coordinador
Chocarro González, Lourdes
Metadatos
Mostrar el registro completo del ítem
Mostrar METS del ítem
Ver registro en CKH

Refworks Export

Resumen
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la debilidad y atrofia del tejido muscular. Es la más frecuente de las miopatías infantiles, su incidencia es de 1:3600 varones nacidos vivos. La supervivencia del niño afectado es de un 80% siguiendo un tratamiento global y adaptado, llegando con mucha frecuencia a una edad de 20 ó 30 años, por lo que es importante construir un proyecto vital con él y en su entorno. Esta distrofia muscular, con el tiempo, produce pérdida de fuerza, discapacidad progresiva y deformidades importantes en el 80% de los casos. Según van pasando los años, a la debilidad muscular se le suman problemas respiratorios y cardiacos que limitan considerablemente la vida de estos niños. Son pacientes que necesitan cuidados respiratorios, cardiacos, digestivos, musculares, sociales y psicológicos; necesitan cuidados integrales. Actualmente no existe ningún plan de cuidados para este tipo de pacientes, es una enfermedad sin curación que sólo recibe cuidados paliativos. Además no existe información accesible para los padres de hijos con esta distrofia muscular. Con este proyecto educativo lo que se pretende es ayudar a estos padres a mejorar la calidad de vida de sus hijos, para que se sientan capacitados a enfrentarse a la sociedad de manera autónoma, sin necesidad de un cuidador 24 horas al día, además de proporcionar unos cuidados de calidad en casa sin necesidad de un servicio médico a domicilio constante.
 
Duchenne muscular dystrophy is a hereditary disease characterized by weakness and atrophy of muscle tissue. It is the most common of childhood myopathies. It´s incidence is 1:3600 live male births (male live births). The survival of the affected child is 80 % following a comprehensive and tailored treatment, frequently reaching an age of 20 or 30 years, so it is vitally important to build a project they and their environment. This muscular dystrophy leads, over time, to loss of muscular strength, increasing disability and producing significant deformities in 80% of cases. As the years go by, the muscle weakness is added with respiratory and cardiac problems that severely limit the lives of these children. These patients need respiratory, cardiac, digestive, muscular, social and psychological care; they need comprehensive care. Currently there is no plan of care for these patients. It is a non-cure disease who only receives palliative care. There is also not information available to the parents of children with this muscular dystrophy. The aim of this educational project is to help the parents improve the quality of life of their children, so that they feel able to face the society in an independent way without the needs of a caregiver 24 hours a day, in addition to providing quality care at home without a fixed medical service at residence.
 
URI
http://hdl.handle.net/11531/19385
Trabajo Fin de Grado
Aumentar la calidad de vida en niños con enfermedad de Duchenne a través de Educación para la Salud
Titulación / Programa
Titulación::Grado::Grado en Enfermería
Materias/ UNESCO
UNESCO::32 Medicina::3201 Ciencias clínicas::320199 Otras especialidades (Enfermería)
UNESCO::32 Medicina::3207 Patología::320799 Otras especialidades (Miopatía)
UNESCO::32 Medicina::3201 Ciencias clínicas::320110 Pediatría
UNESCO::63 Sociología::6310 Problemas sociales::631009 Calidad de vida
UNESCO::61 Psicología::6103 Asesoramiento y orientación::610303 Asesoramiento y orientación educacional
Palabras Clave
Distrofia, Niños, Muscular, Calidad de vida
Dystrophy, Muscular, Children, Quality of life
Colecciones
  • KEN-Trabajos Fin de Grado

Ítems relacionados

Mostrando ítems relacionados por Título, autor o materia.

  • La alimentación en la Fibrosis Quística Digestiva, proyecto educativo dirigido a los padres 

    Durán Arroyo, Julia (2014)
    Este proyecto educativo va dirigido a los padres cuyos hijos han sido diagnosticados de Fibrosis Quística. Este tipo de enfermedad puede debutar tanto a nivel respiratorio como digestivo, centrándose el estudio en el ...
  • Trastornos de la conducta alimentaria: un estudio de caso 

    Calero Herrera, Ana María (2014)
    Los trastornos de la conducta alimentaria son un problema creciente de salud pública a nivel mundial, con un gran interés científico; la prevalencia ha aumentado de forma alarmante, afectando cada vez más a los países ...
  • Proyecto educativo para familias de pacientes toxicómanos en fase de rehabilitación 

    Sánchez Corcuera, Carla (2014)
    La drogodependencia es un problema social por el que se ven afectadas gran número de personas, tanto toxicómanos como familiares. Madrid es la tercera comunidad autónoma con más consumo de drogas. La familia, es el pilar ...

Repositorio de la Universidad Pontificia Comillas copyright © 2015  Desarrollado con DSpace Software
Contacto | Sugerencias
 

 

Búsqueda semántica (CKH Explorer)


Listar

Todo DSpaceComunidades & ColeccionesPor fecha de publicaciónAutoresTítulosMateriasPor DirectorPor tipoEsta colecciónPor fecha de publicaciónAutoresTítulosMateriasPor DirectorPor tipo

Mi cuenta

AccederRegistro

Repositorio de la Universidad Pontificia Comillas copyright © 2015  Desarrollado con DSpace Software
Contacto | Sugerencias