Ingreso en una Unidad de Cuidados Paliativos: Sentimientos de los cuidadores
Resumen
Objetivos: Explorar los sentimientos que se generan en el cuidador principal, tras el
ingreso de su familiar en una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP). Método: Estudio
observacional y descriptivo transversal de tipo cualitativo, con enfoque
fenomenológico. La recogida de información se ha realizado en la Unidad de Cuidados
Paliativos de un centro hospitalario concertado de la Comunidad de Madrid. La
muestra fue constituida por cuidadores principales de los pacientes que ingresaron en
una situación clínica estable. Los datos se recogieron mediante una entrevista
semiestructurada y audio-grabada. Resultados: La muestra obtenida fueron 3
cuidadores principales de pacientes, ambas mujeres y esposas. Todas las cuidadoras
refirieron que sus familiares presentaban un alto grado de dependencia y que se
encontraban en una fase de progresión de su enfermedad oncológica y con necesidad
de recibir cuidados paliativos. Eran varias las dificultades de manejo domiciliario y se
percibía una clara sobrecarga del cuidador manifestada por sentimientos de
cansancio, impotencia, rabia y enfado, en parte relacionados con la escasa ayuda
recibida. Todos estos factores han contribuido al ingreso del paciente en la UCP
generando en las cuidadoras sentimientos de tristeza. También se ha identificado que,
en sus relatos estaban presentes sentimientos de aceptación y alivio relacionados con
la transferencia de cuidado de sus familiares a la UCP. Conclusiones: El hallazgo de
cómo se sienten los cuidadores de pacientes que necesitan recibir atención paliativa
especializada, resalta la necesidad de una buena acogida hospitalaria, que amortigüe
el impacto que supone para el cuidador, el ingreso de su familiar en una UCP. Aim: To explore the feelings that is generated in the primary caregiver, after admission
of his relative in a Palliative Care Unit (PCU). Method: Qualitative cross-sectional
observational study with phenomenological approach. The collection of information has
been made in the Palliative Care Unit of a Madrid´s hospital. The sample consisted of
primary caregivers of patients admitted in a stable clinical condition. Data were
gathered trough recorded semi-structured interviews. Results: The sample obtained
were three main caregivers, both women and wives. All caregivers reported that their
relatives were highly dependent for daily activities, with progressive cancer disease
and in needed of palliative care. Several difficulties in home management were
reported, such as burden, manifested by feelings of fatigue, impotence, rage and
anger, related to insufficient social support. All these factors have contributed to the
hospitalization in the PCU, which has produced feelings of sadness on main
caregivers. They also related feelings of acceptance and relief, related to the transfer of
care to the PCU. Conclusions: The finding of how caregivers felt at the moment of the
hospitalization of their relative highlights the need for good reception at admission, to
mitigate the impact it has on the caregiver.