“Paliativos nos ha salvado la vida”. Perspectiva de las familias desde la fenomenología

Abstract

El estudio explora la experiencia de familias que cuidan en el domicilio a niños con enfermedades que limitan la vida y reciben atención continuada, las 24 horas del día y los 365 días del año, de un equipo de cuidados paliativos pediátricos. Mediante un diseño fenomenológico interpretativo se recogieron datos de madres, padres y cuidadores a través de cuestionarios abiertos, grupos focales y notas de campo. Participaron 29 personas, mayoritariamente mujeres y madres dedicadas al cuidado. El análisis identifica como temas centrales la normalización de una realidad extraordinaria y la percepción de que los cuidados paliativos transformaron profundamente la vida familiar. Las familias describen sufrimiento previo y una derivación percibida como tardía. La hospitalización domiciliaria continuada evita ingresos y mejora su vida, aunque se requieren mejoras en información, comunicación y coordinación asistencial.The study explores the experiences of families caring at home for children with life-limiting illnesses who receive continuous care, 24 hours a day and 365 days a year, from a paediatric palliative care team. Using an interpretative phenomenological design, data were collected from mothers, fathers and caregivers through open-ended questionnaires, focus groups and field notes. Twenty-nine people participated, most of them women and mothers devoted full-time to caring for the child. The analysis identifies two central themes: normalising an extraordinary reality and the perception that palliative care profoundly changed family life. Families describe substantial suffering before receiving this support and feel that referral often came too late. Continuous home hospitalisation can prevent admissions and improve family life, although further work is needed to strengthen information, communication and coordination between levels of care.